難病にたいする配慮ね

映画での佐藤浩市さんの発言が問題になっているようだ…。
潰瘍性大腸炎患者からすると、難病への配慮はやっぱり必要だと思うなぁ。

なんせ難病は、原因も不明だし、なんだかんだ、一度罹患したら現代の医療では完治できない病気だからね。
a-ruta.hatenablog.com

そういえば、安倍さんが同じ病気と知った時は、なんだか嬉しかった記憶がある。

それは単純に、この病気に対する手厚い配慮が望める！というどうしょうもない利己的な気分からであった。

現実的にはとくに、首相と同じ病気であろうとまぁ、普通の難病の手当が助成されるくらいであったが。（現在、自治体では患者が増えすぎて、どんどん助成が削られているが…）

勝手に想像するに、安倍首相が辞任した時はかなり腹が大変な時期だったのだろう。

大腸炎の燃焼期である。

それから、それまで認められていなかった新薬が認証されて、かなりの患者が寛解期を迎えた（気がする）。

かくいう私も、薬が変わってから、ほぼ普通の生活を送れている。まぁ、もともと直腸型のさほど重くはない症状ではあったが、でも血便とかがざらだった頃に比べるとかなりよくなった。

今問題なく執務をこなしているということは、やはり新薬が影響しているのだろうね。そんで一旦よくなると、薬を続ける限りさほど悪くはならない感がある、この病気は。

まぁ、でも正直な気持ちをいわせてもらえば、潰瘍性大腸炎の症状は腹痛だけではないからね。私の場合はかつては血便、いまは得体の知れない口内炎である。

だから、潰瘍性大腸炎＝お腹ゆるいというのもまぁ、ポピュラーな症状ではあるがそれに特定するようなものでもない気がする。

メンタルが弱い人は、たしかに腹を下しやすいもんね。単純に精神性の下痢である。

こちらのほうが、確率的に高いしね。まぁ、意図的ではないにしろ、首相＝潰瘍性大腸炎という事実は間違いないので、もっと配慮すべきだったろうね…。

ただねぇ、今の安倍さんを見て、難病患者と感じる人が、どれだけいるかなぁ？

かなり健康そのものだし、実際寛解して、ほぼ一般人とかわらんだろう。

私もそうだが、妻ですら、「そういやぁ難病だったね？」と通院のときに確認される始末。なにか機嫌が悪い時は、ケツを蹴られたりもするのだ。。

実際、治療も年一回の大腸内視鏡検査と、二三日に一回のペンタサ座薬で事足りる。そういう意味では、佐藤浩市さんは安倍さん＝難病という認識はないのでは？もしくわ忘れてしまっていたのでは？と思うんだけどね。

だから、ぽろっとね失言。

まぁ、過剰に反応する人も多いので、ちょっと配慮にかけたくらい言ったほうがいいのだろうが、どうなんだろうねぇ。

どうでもいい気がするけど。

なぜなら、実際に大腸をとってしまうくらい重い病状の人にとっては、首相の症状なんてチンケなものだ（かつては別として…）。自分と同じと考えないと思うしね。

実際私も、めちゃくちゃ苦しんでる病状の人に比べると、たまに申し訳ない気になるよ。同じ病名名乗るの…。

まぁなにわともあれ、こういうのは、難病の実際の人からの批判発信ではなければ、意味ないもんね。

よくわかってないだろうし、それ以外の人は。

いろいろと語るべきことはあるのだろうが、何だかんだ炎上して、政治劇場のネタみたいになってしまうのが残念なところ。

関係ないけど、潰瘍性大腸炎で「口内炎」が頻発するひとって多いのかな？

珍しいらしく具体的な策がないんだよねぇ。